Krepitev raziskav, tehnološkega razvoja in inovacij
Splošni cilj projekta je bil združiti, posodobiti, deliti in izboljšati terapevtske metode in diagnostične možnosti za pediatrične redke bolezni, ki so jih doslej razvijale posamezne pediatrične referenčne ustanove neodvisno. Projekt je omogočil izmenjavo in prenos strokovnega znanja iz kliničnih raziskovalnih centrov v zdravstvene ustanove, kar je ključnega pomena za programsko področje.
Znanstvena stroka in farmacevtska industrija tako imenovanim "redkim boleznim" ne posvečata dovolj pozornosti v smislu študij in raziskav. Številne od teh bolezni, ki se pojavljajo v otroški dobi, zahtevajo veliko diagnostičnih in terapevtskih prizadevanj, da bi izboljšali kakovost življenja prizadetih otrok in zmanjšali socialno-ekonomski vpliv na njihove družine in zdravstveni sistem.
V okviru programa obstajajo dolgoletne klinične in znanstvene izkušnje, zlasti na čezmejni ravni, med Otroško bolnišnico IRCCS Burlo Garofolo v Trstu in Pediatrično kliniko Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani, ki že sodelujeta pri raziskovanju nekaterih specifičnih redkih bolezni: to so imunsko posredovane vnetne bolezni. Vendar so do začetka projekta obstajale nekatere pomanjkljivosti: a) diagnostične metode, usmerjene na bolnika, ki bi omogočile opredelitev natančne bolezenske slike pacienta in izbiro prilagojenega zdravljenja; b) širše poznavanje diagnostičnih in terapevtskih možnosti na tem kliničnem področju na lokalni ravni; c) učinkovita orodja za izmenjavo znanja in rezultatov raziskav, predvsem med splošnimi zdravniki, drugimi zdravniki v bolnišnici in društvi bolnikov.
Projekt CATTEDRA je s povezovanjem kliničnih centrov, raziskovalnih centrov in podjetij skušal zapolniti te pomanjkljivosti.
Projekt je imel dva cilja: prvi je bil prenos, posodabljanje in izmenjava podatkov o diagnostičnih in terapevtskih postopkih. To je bilo doseženo s sodelovanjem med "znanstvenimi" in komercialnimi partnerji, kot je predvideno v posebnem kazalniku učinka za PN 1.b. Ta rezultat ni le okrepil sodelovanja med dvema ključnima pediatričnima ustanovama, temveč je zagotovil tudi informacije in smernice o skupnih protokolih zdravljenja, koristne za bolnišnice, zdravnike in zdravstvene delavce na programskem območju, ki se soočajo s težavami otrok z imunsko pogojenimi boleznimi. Drugi rezultat je bil razvoj inovativnih diagnostičnih testov, ki so bili razviti z združitvijo strokovnega znanja bolnišnic Burlo in UCKLJ s tehničnim znanjem podjetja COBIK. Tudi v tem primeru so javni in zasebni partnerji tesno sodelovali pri prenosu uporabnega znanja iz kliničnih in raziskovalnih centrov v podjetja, kar je prispevalo k doseganju kazalnika učinka CO26. Študija izvedljivosti novih skupnih diagnostičnih testov je služila kot podlaga za prihodnje čezmejno sodelovanje in lahko spodbudi druga italijanska in slovenska biomedicinska podjetja k vzpostavitvi sodelovanja z raziskovalnimi inštituti, zlasti na področju diagnostike in vitro.
Vodilni partner
Projektni partner št.1
Projektni partner št.2
Projektni partner št.3
Projektni partner št.4
PLAKAT CATTEDRA 70x100 cm SLO 70x100_CATTEDRA_SI.pdf ( 322 bytov, published on 8 Januar, 2021 - 09:55 ) | |
PLAKAT CATTEDRA A3 SLO A3_CATTEDRA_SI.pdf ( 520 bytov, published on 30 April, 2021 - 12:25 ) | |
Tiskovno Sporočilo - Zaključni dogodek projekta Cattedra CATTEDRA_comunicato stampa_slo.pdf ( 200 bytov, published on 10 Junij, 2022 - 15:22 ) | |
Komunikacijski komplet za zaključni dogodek Komunikacijski komplet.JPG ( 5 bytov, published on 12 Oktober, 2023 - 11:33 ) | |
Komunikacijski komplet za zaključni dogodek Komunikacijski komplet 2.JPG ( 3 byti, published on 12 Oktober, 2023 - 11:33 ) | |
CATTEDRA_Katedra Projektni dogodki Katedra Projektni dogodki.pdf ( 189 bytov, published on 13 Oktober, 2023 - 15:17 ) | |
CATTEDRA_Pregled tiska Pregled tiska.pdf ( 7 bytov, published on 13 Oktober, 2023 - 15:17 ) | |
CATTEDRA_Paediatric rheumatology_Znanstvena objava Cattedra Project for paediatric rheumatology.pdf ( 689 bytov, published on 13 Oktober, 2023 - 15:17 ) | |
CATTEDRA_Monocyte valecuoles_Znanstvena objava Monocyte vacuoles 27.1-2_AT.pdf ( 133 bytov, published on 13 Oktober, 2023 - 15:17 ) |
PROJEKT CATTEDRA, KONTEKST, REZULTATI IN PRIHODNOST
Projekt CATTEDRA je bil projekt čezmejnega sodelovanja, katerega specifični cilj je bil obravnavanje skupnega izziva programskega območja, redkih bolezni v otroštvu. Projekt je povezal dva glavna klinična centra programskega območja, zasebna podjetja in zasebne raziskovalne centre, ki so se med izvajanjem zavezali k dvema delovnima sklopoma. Prvi je bil povezan z oblikovanjem skupne zbirke podatkov, ki vsebuje klinične, terapevtske in diagnostične informacije o štirih redkih pediatričnih boleznih, ki veljajo za ključne na programskem območju: juvenilni dermatomiozitis, sistemski lupus eritematozus, juvenilni idiopatski artritis inavtoinflamatorne imunodisregulatorne bolezni. Temeljni rezultat te aktivnosti je skupna zbirka podatkov, ki je nastala v koordinaciji podjetja Better s pomočjo vseh partnerjev, predvsem pediatričnega kliničnega centra Burlo Garofolo v Trstu in Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana. Ustvarjena zbirka podatkovje omogočila doseganje različnih rezultatov, vključno z izmenjavo informacij o bolnikih in uvedbo usklajenih kliničnih, terapevtskih in diagnostičnih poti med dvema glavnima pediatričnima centroma programskega območja. Drugi sveženj dejavnosti je zadeval dve študiji izvedljivosti diagnostičnih kompletov za redke bolezni v pediatrični starostni skupini. Partnerji so sledili dvema različnima potema, odvisno od dostopne tehnologije: na eni strani tehnologija NGS (Next Generation Sequencing) in na drugi tehnologija ELISA (Enzyme-Linked Immunosorbent Assay) z razvojem biosenzorjev. Partnerji so dosegli zelo spodbudne rezultate, vključno s prvimi testi vzorcev, odvzetih bolnikom za študijo, izvedeno s tehnologijo NGS, medtem ko so bili pri kompletih, ki temeljijo na biosenzorjih, postavljeni temelji znanja, na katerih temelji prihodnji razvoj.
GLAVNI UČINKI PROJEKTA
Skupno razvita zbirka podatkov o redkih boleznih pri otrocih
Prvi od dveh tehničnih delovnih programov CATTEDRA je bil posvečen izdelavi in implementaciji baze podatkov o redkih boleznih pri otrocih, ki so jo skupaj razvili partnerji, pri čemer so prepletali IT-znanje BETTERja, klinično in terapevtsko znanje Burla in Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana. , ter s podporo diagnostičnega dela COBIK in Experteam.
Podatkovna baza, ki jo inštituti uporabljajo tudi po zaključku projekta, vsebuje pomembne informacije, ki zdravnikom in raziskovalcem Programskega območja omogočajo primerjavo kliničnih, terapevtskih in diagnostičnih poti.
Študije izvedljivosti diagnostičnih kompletov
Druga tehnična delovna skupina je bila namenjena laboratorijskim dejavnostim partnerjev, namenjenih preučevanju izvedljivosti dveh diagnostičnih testov za redke bolezni pri otrocih, enega na podlagi RNK in drugega na podlagi DNK. Na eni strani so bile aktivnosti izvedene z uporabo Next Gen Sequencing (RNA), na drugi strani pa so bila vložena prizadevanja za razvoj biosenzorjev na podlagi testa ELISA. Dela so potekala vzporedno, razdeljena po tematskih afinitetah partnerjev, Experteam za NGS del in CO BIK za strokovno znanje o biosenzorjih. Oba pristopa sta dala želene rezultate, pri čemer je metoda "NGS" omogočila boljše rezultate od pričakovanih s prvimi kliničnimi testi.
KOMUNIKACIJSKE STRATEGIJE
S projektom CATTEDRA smo želeli ozavestiti različne ciljne skupine programskega območja o redkih pediatričnih boleznih. Te bolezni ne dobijo pozornosti, ki si jo zaslužijo, ne le zaradi težav, povezanih z zdravjem najmlajših, ampak so tudi ekonomsko zelo drage za centre za zdravljenje na programskem območju. Verjamemo, da je projekt CATTEDRA prispeval k spremembi pristopa do teh bolezni na čezmejnem ozemlju, zahvaljujoč povečanju splošnega znanja o teh boleznih z različnimi aktivnostmi ozaveščanja, zlasti zahvaljujoč člankom v časopisih in radiu ter intervjuji z udeleženci projekta.
Ozaveščanje zdravstvenih delavcev o kliničnih znakih, načinih diagnostike in možnostih zdravljenja imunsko pogojenih bolezni
Za dosego tega rezultata je bilo izvedenih veliko komunikacijski h aktivnosti: od člankov v specializiranih revijah do zaključnega dogodka, ki je bil močno osredotočen na ciljno skupino zdravnikov na programskem območju.
Povečanje ozaveščenosti splošne javnosti o redkih otroških boleznih in o njihovi pojavnosti na programskem območju
Projekt CATTEDRA je bil uspešno razširjen v širši javnosti zahvaljujoč družbenim medijem, zaključnemu dogodku, predvsem pa zahvaljujoč člankom v spletnih časopisih in lokalnih časopisih ter radijskih oddajah. Pomembno je omeniti težavo v prilogi "Platinum" Sole24Ore.
Obveščanje podjetij, ki delujejo na področju zdravstva, z namenom promocije novih možnosti diagnosticiranj a in spodbujanja sodelovanja med raziskovalnimi ustanovami in industrijo
Zdravstvenih podjetij ni bilo mogoče aktivno vključiti v prilagojene dogodke, saj so znanstveni rezultati, uporabni za diseminacijo, prispeli šele v zadnjih mesecih projekta. Vendar menimo, da je bila ciljna skupina dosežena zaradi izvedenih diseminacijskih aktivnosti, saj so zelo splošne in široke.
Izdelava video intervjujev s partnerji za poročanje o rezultatih Projekta Katedra
Ustvarjen je bil kanal na YouTubu, namenjen projektu, na katerem je na voljo 22 videoposnetkov v vseh jezikih projekta, označenih s hastagom #CattedrainaNutshell.
Videoposnetke si lahko ogledate na naslovu: https://www.youtube.com/@cattedra-interregitaslo2159