L'obiettivo generale del progetto è riunire, condividere e migliorare le metodologie terapeutiche e le possibilità diagnostiche delle malattie rare nei bambini nell'area della reumatologia pediatrica. Il progetto rafforzerà la collaborazione tra i due ospedali per aumentare le conoscenze sulle malattie autoimmuni giovanili nelle regioni vicine.
Better ha impostato quattro diversi registri clinici in un’applicazione. Quando i dati clinici sono inseriti si ottiene il database completo dei dati clinici.
Nella prima fase sono stati istituiti due registri per l'artrite idiopatica giovanile (JIA) e la dermatomiosite giovanile (JDM). Ciò ha comportato la digitalizzazione di 23 moduli. I registri sono in produzione da agosto 2021.
La seconda e la terza fase sono state completate nel marzo 2022.
La seconda fase includeva la creazione di registri digitali per altre due malattie: il lupus eritematoso sistemico (LES) e la malattia autoinfiammatoria (AID). I due registri includevano la digitalizzazione di 9 moduli diversi. Better ha anche sviluppato moduli aggiuntivi che non sono correlati a registri specifici e includono risultati di laboratorio, indagini Covid-19 e farmaci.
Nella terza fase, Better ha creato schemi grafici dei dati clinici del paziente per tutti e 4 i registri.
La soluzione di Better si traduce nella raccolta, gestione e utilizzo dei dati per due scopi:
Operazione co-finanziata dal Fondo Europeo di Sviluppo Regionale
