Rafforzare la capacità istituzionale delle autorità pubbliche e delle parti interessate e un'amministrazione pubblica efficiente
Rafforzare la capacità istituzionale e la "governance" transfrontaliera
MEMORI-net si è proposta di creare un quadro istituzionale comune per la gestione dei percorsi di riabilitazione dei pazienti post-ictus, grazie al quale tutti i centri coinvolti nelle varie fasi di riabilitazione adotteranno un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) comune con protocolli standardizzati di valutazione dei deficit dei pazienti e di riabilitazione cognitiva-motoria integrata ed una piattaforma ICT per facilitare la cooperazione tra istituzioni, stakeholders e famiglie.
MEMORI-net stato uno sforzo congiunto per migliorare le strategie di gestione della riabilitazione post-ictus e definire protocolli diagnostici e terapeutici comuni basati sulle conoscenze scientifiche più avanzate e le migliori pratiche internazionali. Con più di 4000 nuovi casi/anno nell’area programma, l'ictus rappresenta una delle più urgenti cause di disabilità intellettiva e motoria. L’ictus può colpire persone in età produttiva, e perciò ha un profondo impatto sul sistema sanitario, le famiglie e l'intera economia locale. Anche se l’ictus è una lesione vascolare acuta del cervello, può provocare disabilità in tutto il corpo che richiedono pratiche di riabilitazione multidisciplinari non tutte disponibili presso ciascun centro dell’area programma. La riabilitazione dell’ictus coinvolge quindi istituzioni diverse e richiede un forte coordinamento che è ostacolato dall’assenza di protocolli condivisi, uso limitato della riabilitazione a domicilio e di tecnologie ICT, assenza di strumenti per le minoranze linguistiche, limitazioni legali nel trasferimento delle informazioni mediche personali. Per risolvere questi problemi territoriali MEMORI-net ha mirato alla creazione di una rete interregionale di eccellenza integrando Stroke Units e Centri universitari specializzati in diagnostica e tecnologie ICT, in associazione con Centri di riabilitazione, Terme ed Associazioni di pazienti con ictus presenti nell’area programma. Mediante un forte programma di comunicazione e formazione di equipe mediche e di famiglie dei pazienti, MEMORI-net ha favorito lo scambio reciproco di conoscenze e il miglioramento delle pratiche di riabilitazione. MEMORI-net ha contribuito alle strategie EUSALP e EUSAIR offrendo una rete per la validazione clinica di prodotti innovativi per la riabilitazione e sarà un'attrazione per pazienti provenienti da altre regioni. L’impatto di MEMORI-net si è esteso oltre la fine del progetto aprendo nuove prospettive per la riabilitazione di altre malattie neurologiche.
Il primo risultato di MEMORI-net è la costruzione di un quadro istituzionale comune in campo socio-assistenziale per promuovere un uso efficiente delle capacità e risorse pubbliche per coordinare servizi di riabilitazione personalizzata diretti ai pazienti che hanno subito un ictus, tenendo in considerazione le diversità culturali e le minoranze linguistiche. Anche i centri privati di riabilitazione, come cliniche private e centri termali hanno beneficiato della possibilità di accesso a programmi di riabilitazione cognitivo/motoria integrata completi e standardizzati. Le unità sanitarie locali hanno benefiato di una riduzione dei costi per il minor numero di pazienti ospedalizzati, grazie alla possibilità di effettuare programmi di riabilitazione al di fuori degli ospedali o al domicilio dei pazienti gestiti da remoto mediante sistemi informatici. Queste soluzioni hanno aperto la strada per un miglioramento durevole della gestione da parte delle istituzioni delle persone che necessitano di una riabilitazione cognitiva e motoria in generale. MEMORI-net ha aumentato la modernizzazione delle pubbliche amministrazioni e la qualità dei servizi che beneficiano di esperienze reciproche, condividendo esperienze e protocolli armonizzati e coordinati fra istituzioni dei due confini. MEMORI-net ha aumentato la capacità istituzionale formando equipes di specialisti socio-sanitari presso istituzioni partner e partner associati attraverso un percorso di formazione professionale del personale coinvolto, con particolare attenzione alle tecnologie ICT e all’armonizzazione dei protocolli per la diagnosi e la riabilitazione sviluppati nel progetto. Come risultato della campagna di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, effettuata anche con il supporto delle associazioni dei pazienti, MEMORI-net si è proposto di aumentare la partecipazione dei pazienti alle terapie cognitive e motorie al di fuori degli ospedali, grazie al coinvolgimento delle loro famiglie nel training domiciliare.
Il progetto ha visto la predisposizione di una serie di materiali di dattici per pazienti, familiari e accompagnatori:
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Titolo: Ictus (titolo originale: Možganska kap) Speaker: Anton Grad (Ospedale Generale di Isola) Leggi tutto: Video lezione |
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Titolo: Esercizi di fisioterapia per la riabilitazione dell'ictus (con video) Leggi tutto: Pagina web con video |
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Titolo: Che cos'è l'ictus? Autore: Prof dr. Anton Grad, neurologo (SB Isola e Università del Litorale) Leggi tutto: Pagina web |
Il progetto ha visto la predisposizione di una serie di video lezioni dedicate ai medici e al personale specializzato raccolte durante diversi eventi organizzati dal progetto MEMORI-net o a cui il progetto ha collaborato. Si riporta di seguito lélenco di tali video lezioni con i relativi riferimenti.
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Titolo: Biomarcatori della riabilotazione post-ictus (titolo originale: Biomarkers of rehabilitation after stroke) Speaker: Giulia Annovi (UniTS) Leggi tutto: Video lezione |
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Titolo: Sviluppo di una procedura di neurofeedback per la riabilitazione degli arti superiori (titolo originale: Development of a neurofeedback procedure for the upper limbs rehabilitation) Speaker: Joanna Jarmolowska (UniTS) and Aleksandar Miladinović (UniTS) Leggi tutto: Video lezione |
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Titolo: Riabilitazione dei disturbi cognitivi dopo l'ictus (titolo originale: Rehabilitation of Cognitive Disorders after Stroke) Speaker: Alberta Lunardelli (ASUITS) Leggi tutto: Video lezione |
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Titolo: Valutazione e riabilitazione del deficit motorio in ictus ischemico (titolo originale: Assessment and rehabilitation of motor deficit in ischemic stroke) Speaker: Angelo Lucangeli (USLL10) Leggi tutto: Video lezione |
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Titolo: Marcatori neurobiologici della riabilitazione post-ictus (titolo originale: Neurobiological markers of post-stroke rehabilitation) Speaker: Enrico Tongiorgi (UniTS) Leggi tutto: Video lezione |
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Titolo: Ictus ischemico: implicazioni cliniche e terapeutiche (titolo originale: Ischemic Stroke: Clinical and Therapeutic Implications) Speaker: Bojan Rojc (SBI) Leggi tutto: Video lezione |
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Titolo: Riabilitazione neuromotoria attraverso il neurofeedback (titolo originale: Neuromotor rehabilitation by neurofeedback) Speaker: Pier Paolo Battaglini (UniTS) Leggi tutto: Video lezione |
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Titolo: Valutazione neurologica post-ictus (titolo originale: Neuropsychological assessment in patients with stroke) Speaker: Giulia Galli (USLL4 Veneto Orientale) Leggi tutto: Video lezione |
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Titolo: Applicazioni delle brain computer interfaces Speaker: Piero Paolo Battaglini Leggi tutto: Video lezione |
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Titolo: Prgetto Master EFNR (titolo originale: EFNR master project) Speaker: Giorgio Sandrini (Università di Pavia) Leggi tutto: Video lezione |
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Titolo: Linee guida riabilitazione e ISO-SPREAD Speaker: Michela Coccia Leggi tutto: Video lezione |
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Titolo: "Cura dei pazienti colpiti da ictus dalla fase acuta alla riabilitazione" Un progetto tirolese (titolo originale: “Care of stroke patients from acute phase to rehabilitation” A Tyrolean Project) Speaker: Leopold Saltuari Leggi tutto: Video lezione |
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Titolo: Analisi posturale e del cammino con sistemi indossabili nei disturbi dell’equilibrio Speaker: Mariano Serrao Leggi tutto: Video lezione |
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Titolo: Gestione critica del paziente con ictus Speaker: Danilo Toni Leggi tutto: Video lezione |
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Titolo: Indicazioni e criticità - Riabilitazione intensiva nello stroke Speaker: Valentina Pesavento Leggi tutto: Video lezione |
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Titolo: Early rehabilitation in patients with stroke Speaker: Aleš Pražnikar Leggi tutto: Video lezione |
Durante lo sviluppo del progetto sono stati pubblicati alcuni articoli di rilievo scientifico:
Inoltre, sono stati predisposti alcuni tutorial online per la descrizione di quanto sviluppato nel progetto:
Partner del progetto:
Associated partners:
Partner capofila
Partner progettuale n.1
Partner progettuale n.2
Partner progettuale n.3
Partner progettuale n.4
Partner progettuale n.5
 | Poster evento annuale 30/05/2018 MEMORI-NET_ITA.pdf ( 580 byte, pubblicato il 12 Giugno, 2018 - 09:30 ) |
| Brochure inizio progetto 2018 brochure_2018.pdf ( 638 byte, pubblicato il 24 Giugno, 2019 - 16:52 ) |
| Poster inizio progetto 2018 poster_2018.pdf ( 830 byte, pubblicato il 24 Giugno, 2019 - 16:52 ) |
| Brochure fine progetto 2019 brochure_2019.pdf ( 687 byte, pubblicato il 24 Giugno, 2019 - 16:52 ) |
| Poster fine progetto 2019 poster_2019.pdf ( 914 byte, pubblicato il 24 Giugno, 2019 - 16:52 ) |
OBIETTIVI PRINCIPALI DEL PROGETTO
MEMORI-net si proponeva di creare un quadro istituzionale comune per la gestione dei percorsi di riabilitazione dei pazienti post-ictus, grazie al quale tutti i centri coinvolti nelle varie fasi di riabilitazione adotteranno un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) comune con protocolli standardizzati di valutazione dei deficit dei pazienti e di riabilitazione cognitiva-motoria integrata ed una piattaforma ICT per facilitare la cooperazione tra istituzioni, stakeholders e famiglie.
SITUAZIONE ALLA FINE DEL PROGETTO (30/06/2019)
L'attività svolta durante i 21 mesi ha contribuito alla creazione di un quadro istituzionale comune in campo socio-assistenziale per promuovere un uso efficiente delle capacità e delle risorse pubbliche per coordinare servizi di riabilitazione personalizzata diretti ai pazienti che hanno subito un ictus, tenendo in considerazione le diversità culturali e le minoranze linguistiche.
Diverse sono state le iniziative mirate per i diversi gruppi target previsti dal progetto, tutte documentate nel sito del progetto e di cui si riporta di seguito alcuni riferimenti. Alcuni dei principali eventi pubblici organizzati sono i seguenti:
Numerose sono le pubblicazioni su giornali, sulle riviste di vario genere, le partecipazioni a conferenze scientifiche, e a trasmissioni radio e televisive.
Inoltre, un’ampia gamma di materiali didattici di tipo diverso sono stati pubblicati sul sito del progetto. Si mette in evidenza il grande lavoro fatto per lo sviluppo di un gran numero di lezioni video sottotitolate in italiano, inglese e sloveno per medici ed esperti del settore e pazienti, famiglie e accompagnatori.
MEMORI-net ha sviluppato e messo a disposizione una soluzioni di E-health che supporta la gestione integrata della riabilitazione dei pazienti post-ictus secondo il protocollo definito dai partner del progetto. Tale piattaforma è composta da due componenti:
Il progetto si è concluso con l’evento finale tenutosi a Trieste il 27 giugno 2019, dove ha avuto luogo la cerimonia per la firma di un accordo congiunto volto all'adozione del Protocollo Operativo condiviso tra 4 ospedali operanti sui due confini Italia-Slovenia: ULSS4 Veneto Orientale, ASUITS, Ospedale Generale di Izola e Ospedale di Sežana.
Operazione co-finanziata dal Fondo Europeo di Sviluppo Regionale
